
Måste vi ljuga?
Ett hål i lagen ställer diabetesföräldrar utan inkomst när de hjälper sitt barn i skolan. Många känner sig tvingade att ljuga för Försäkringskassan och vabba för att inte familjen och ekonomin ska slås i spillror.
Alla barn har rätt till en trygg och utvecklande lärandemiljö. Barn med diabetes är inget undantag. Alla barn med diabetes har rätt till det stöd i hanteringen av sin sjukdom som passar hen. Det ska finnas en vuxen som är ansvarig för att hålla koll på barnets blodsocker Vid höga och låga blodsockervärden samt vid kraftiga stegringar och fall är inlärningen försämrad. Skolan har ansvar för att anpassa undervisningen efter detta. Skolan och förskolan är till för barnen och deras vårdnadshavare!
En grundbult i skollagen är en likvärdig skola oavsett barnens varierande förutsättningar. Det är lagstadgat att särskild hänsyn ska tas till barnets bästa och att hens egna synpunkter ska respekteras. Förskola/skola/fritidshem övertar tillsynsansvaret från vårdnadshavarna under den tid barnet vistas där. Det innebär att personalen ska hjälpa barnet med det som vårdnadshavaren annars gör, som till exempel att dosera insulin och övervaka blodsocker.
Skolverket har ansvaret för den svenska skolan. Du kan läsa mer på Skolverkets hemsida. Om du är missnöjd med hur skolan tar ansvar för ett barn med diabetes så kan du anmäla detta till Skolinspektionen. Skolinspektionen är den myndighet som granskar att skollagen efterlevs.
Inlärning påverkas av höga och låga värden liksom svängande blodsocker. Skolan ansvarar för en likvärdig skolgång och att anpassa inlärningen efter barnet med diabetes. Diabetes är en individuell sjukdom och lämpliga anpassningar kan därför variera. Ett exempel är att schemalägga idrott i samband med en måltid. Du kan läsa mer på Specialpedagogiska skolmyndigheten som är ansvarig myndighet för anpassningar vid funktionsvariationer.
Barn med diabetes har rätt till en skolgång som inte diskriminerar barnet till följd av hens sjukdom. För att det i lagens mening ska handla om diskriminering så ska det ha skett en kränkning eller ett missgynnande som kan kopplas till en av de diskrimineringsgrunder som finns i diskrimineringslagen. Funktionsnedsättning är en av dessa diskrimineringsgrunder och diabetes räknas som en medicinsk funktionsnedsättning.
Diskrimineringsombudsmannen är den myndighet som har ansvaret för att diskrimineringslagen efterlevs. Du kan läsa mer om diskriminering på Diskrimineringsombudsmannens hemsida.
Svenska Diabetesförbundet har sett ett ökat behov av att höja kunskapen om diabetes i lärandemiljön och har tagit fram en kompletterande utbildning för personal i förskolor och skolor. Louise Jonsson i Vänersborgs kommun beskriver utbildningen som bra, tydlig och lärorik: Information om utbildningen.
Det är viktigt att det finns kunskaper om diabetes och nödvändiga resurser i skolan för att det enskilda barnets egenvård ska fungera på bästa sätt.
I egenvårdsplanen fyller föräldrar, skolpersonal och vårdgivare tillsammans i behoven av egenvård, vad barnet behöver hjälp med, vad som kan behövas i olika sammanhang och vilka åtgärder som berör diabetessjukdomen. Planen ska uppdateras regelbundet.
Svenska Barnläkarföreningen tar fram egenvårdsplan för förskola och skola.
Från den 1/1 2023 gäller denna lag och Socialstyrelsens föreskrifter om egenvård upphävs. Förändringen från föreskrift till lag är en skärpning av kraven som ställs på de som är ansvariga för egenvården. Socialstyrelsen har i uppdrag att överväga om de ska tydliggör lagen genom föreskrifter. Du kan läsa lagen i sin helhet här: Lag (2022:1250) om egenvård Svensk författningssamling 2022:2022:1250 - Riksdagen
När barnen vistas i förskola och skola så är det skolans skyldighet att ge barnet en säker och utvecklande lärmiljö. Det ska vara barnets behov av säkerhet som styr hur stödet ska se ut.
Under hösten 2022 gick Svenska Diabetesförbundet ut med en enkät till vårdnadshavare till barn med diabetes i åldrarna 1–16 år. Enkätensvaren sammanställdes och blev rapporten "Med rätt stöd finns inga hinder" - en kartläggning av villkoren i vardagen för barn med diabetes och deras föräldrar.
Läs rapporten här: "Med rätt stöd finns inga hinder" .
Det är mycket glädjande att utvecklingen går framåt och att fler barn har en trygg skolgång men vi är inte nöjda förrän detta gäller alla barn. Och att alla föräldrar till barn med diabetes kan känna trygghet den tid barnet vistas i förskolan/skolan.
Intentionen är att med regelbundenhet kartlägga hur situationen är för barn med diabetes i förskola och skola och är ett verktyg för att säkerställa att barn med diabetes får sina rättigheter tillvaratagna.
Svenska Diabetesförbundet kartlägger regelbundet hur skolan lever upp till sitt ansvar, gentemot barn med typ 1 diabetes. I en kartläggning från 2015 som gjordes tillsammans med Nationella diabetesteamet (DIS) visade exempelvis att:
Svenska Diabetesförbundet erbjuder utbildning för personal i förskola och skola, för att bidra till större trygghet i vardagen runt barn med diabetes, läs mer här.
För dig som arbetar i skolan och vill veta mer, kontakta Svenska Diabetesförbundets sakkunniga för barn- och föräldrafrågor, Emma Skepp
Barn med diabetes och deras föräldrar ska veta att skolan/förskolan ger stöd till barnen så att alla kan känna trygghet när barnen vistas i skolan.
Ett hål i lagen ställer diabetesföräldrar utan inkomst när de hjälper sitt barn i skolan. Många känner sig tvingade att ljuga för Försäkringskassan och vabba för att inte familjen och ekonomin ska slås i spillror.
Att börja gymnasiet kan kännas extra nervöst för den som har typ 1-diabetes. Alice Svärd har just lämnat tryggheten i sin gamla klass.
Det finns ett stort intresse inom organisationen att arbeta med frågor som gäller barn med diabetes. Föräldrarådet som bildades 2010 ska fungera som en referensgrupp till förbundsstyrelsen i barn- och föräldrafrågor. Rådet ska uppmärksamma viktiga frågor och ha kontakt med beslutsfattare i relevanta utredningar.
Ung Diabetes är en del av Svenska Diabetesförbundet och finns till för unga med diabetes mellan 15 och 30 år. Vi arbetar med att sprida information, inspiration och stöd till unga med diabetes och personer i deras omgivning. Detta gör vi genom att skapa mötesplatser där det är möjligt att byta erfarenheter, hitta gemenskap och öka kunskapen om diabetes.
På Världsdiabetesdagen den 14 november släppte vi Diabetesbarometern 2022. En rapport från Svenska Diabetesförbundet som jämför regionerna när det gäller genomförda uppföljningar av patienters hälsa och behandlingsresultat. Diabetesbarometern är en omfattande analys, som innehåller både svar från 3 500 personer med diabetes och behandlingsresultat från Nationella Diabetesregistret för 2021.