Diabetes är en påfrestande sjukdom. Att depression är vanligt vid diabetes har vi vetat länge. Men alla som mår psykiskt dåligt är inte deprimerade, en del är drabbade av stress som orsakas just av de utmaningar och krav som diabetes innebär. Diabetesstress dök upp som begrepp inom den psykosociala forskningen första gången för 25 år sedan.
– Det innebär att man känner sig arg och rädd och ibland också misslyckad i hur man förhåller sig till sin diabetes, förklarar Janet Leksell, diabetesvårdforskare vid Uppsala universitet.
Hög diabetesrelaterad stress kan ge dig dålig blodsockerkontroll och ett av symtomen är olika så kallade undvikarbeteenden. Det handlar om att du undviker situationer som känns obehagliga, som att testa ditt blodsocker eller att du avstår från sådant du egentligen vill göra på grund av din diabetes.
Forskare har tagit fram en särskild skala, Diabetes Distress Scale, som fångar upp hur mycket stress sjukdomen orsakar. Skalan mäter känslomässig påfrestning, hur du förhåller dig till din diabetes och hur bra stöttning du tycker att du får av såväl vården som din omgivning.
Skalan används inom forskningen. Men också för att skatta diabetesrelaterad stress inom vården i flera länder, berättar Lawrence Fisher, professor vid University of California, San Francisco.
– Hjälpinsatser baserade på enkätsvaret används kliniskt för att sänka diabetesstress i flera länder, exempelvis i USA, Storbritannien och Tyskland, säger han.
Diabetesrelaterad stress är heller ingen diagnos i Sverige, utan i dag endast ett begrepp. Därför går det inte att bli sjukskriven för det.
– I dag får varje enskild läkare bedöma om de kan finna en annan diagnoskod, så att personen kan få exempelvis halvtidssjukskrivning, säger Janet Leksell.
En studie från Australien, publicerad i The Nature 2018, visade att 29 procent av deltagarna med typ 2-diabetes troligen hade depression, sju procent diabetesrelaterad stress och fem procent depression och diabetesrelaterad stress samtidigt.
Andra studier visar att diabetesrelaterad stress är betydligt vanligare än så, både vid typ 1- och typ 2-diabetes. En svensk studie från 2016, som bygger på data från registret Swediabkids, visar att nästan varannan ung tjej och var femte ung kille hade medelhög till svår diabetesrelaterad stress. Studien, som är publicerad i Pediatric Diabetes, har dock ett stort bortfall: bara var fjärde tillfrågad svarade på enkäten. Hur många vuxna som är drabbade i Sverige vet ingen, då studier saknas.
– Jag tycker att vi ska vara försiktiga med att slå fast hur vanligt diabetesrelaterad stress är i Sverige, säger Janet Leksell.
Hon får medhåll av Katarina Eeg Olofsson, överläkare vid Diabetescentrum på Sahlgrenska sjukhuset.
– Det ser sannolikt lite annorlunda ut här än i länder som USA, där man inte vet om man kommer att ha råd med sitt livsnödvändiga insulin om man till exempel förlorar sitt jobb och sin försäkring, säger hon.
Även om den här formen av dåligt mående har gått under radarn i Sverige kanske det kan bli ändring på det tack vare Diabetesenkäten, som ska ge svar på hur människor som lever med diabetes mår. Enkäten är ett verktyg för vården för att på bästa sätt kunna stötta människor här och nu, men svaren kommer också att registreras i Nationella diabetesregistret. Enkäten testas just nu hos några procent av landets vårdgivare, men tanken är att den snart ska nå alla och att man ska fylla i den inför sitt vårdbesök.
– Diabetes är en krävande sjukdom, men man kan oroa sig olika mycket. Är man i grunden en orolig person blir det jobbigare att ta in annan oro, säger Katarina Eeg Olofsson.
ENKÄTEN FÅNGAR UPP dåligt mående, men tar inte reda på om det är frågan om diabetesrelaterad stress, depression eller ångest. Här anser Janet Leksell att det är viktigt att ta reda på om det dåliga måendet är diabetesrelaterat eller inte, så att man kan få rätt hjälp. För personer som har diabetesrelaterad stress utan en ångestsjukdom i grunden kan det ibland räcka med att få någon att prata med eller tätare möten med vården, förklarar hon.
– Jag tycker att man ska översätta Diabetes Distress Scale till svenska och börja använda begreppet inom vården. Här tycker jag att diabetesvården har en hemläxa att göra.
