Nyligen träffades forskare från hela Europa i Stockholm för att diskutera diabetes på EASD-konferensen (det europeiska diabetessällskapets kongress). Blodsockervärden, kolesterol och fysiska följdsjukdomar var självklara teman. Diskussioner kring det psykiska måendet finns inte med samma självklarhet på agendan. Svenska diabetesförbundets ungdomsråd Ung diabetes vill ändra på detta.
Vi jobbar för dem som har diabetes och är mellan 15 och 30 år. Redan 2018 kunde vi i en egen undersökning konstatera att fyra av tio unga vuxna som lever med typ 1-diabetes behöver stöd av kurator eller psykolog, men inte får det. När Svenska diabetesförbundet förra hösten genomförde en liknande enkät var resultaten desamma. 40 procent i åldersspannet 18 till 30 år uppgav att de hade ett aktuellt behov av psykosocialt stöd, vilket var en dubbelt så stor andel som i gruppen som helhet.
Nu har vi nya siffror från 2022. Närmare 70 procent i åldersgruppen 18–30 år upplever att deras livskvalitet påverkas ”mycket negativt” eller ”ganska negativt” av sjukdomen, medan andelen bland övriga medverkande i undersökningen är 60 procent. På frågan ”hur fungerar din diabetesvård när det gäller att få psykosocialt stöd vid behov?” svarar tre av tio unga vuxna att denna fungerar ”dåligt” eller ”mycket dåligt”. Bland alla tillfrågade är andelen en av fyra personer.
Tyvärr är vi inte förvånade över siffrorna. Det är tufft nog att vara ung vuxen i dag med de krav som samhället ställer och de enorma utmaningar som världen står inför med krig och klimathot. Vidare är det en fas i livet där vi ska ta de första stapplande stegen ut i vuxenlivet, detta med en kronisk sjukdom som påverkar alla delar av livet. Diabetes kräver en omfattande egenvård, att vi ständigt planerar, förbereder och tänker på alla de saker som påverkar blodsockret. Våra beslut här och nu får konsekvenser om två timmar, om två år och om 20 år.
Paradoxen är att forskarna som medverkade på EASD-konferensen själva lyfte fram detta område som extra viktigt i ett konsensusdokument från oktober 2021. Av detta framgår det att mellan 20 och 40 procent av individerna med diabetes typ 1 har psykosociala problem kopplade till sin sjukdom. Siffror som alltså speglar motsvarande svenska undersökningar på området. Men ändå sker väldigt lite.
Psykisk ohälsa i form av ätstörningar är exempelvis ett område som tyvärr extra ofta drabbar flickor i tonåren som lever med diabetes typ 1. De har en kraftigt förhöjd risk att utveckla en ätstörning, jämfört med flickor utan diabetes i samma ålder. I Svenska diabetesförbundets undersökning från i år uppger nästan fyra av tio av dem som är mellan 18 och 30 år att deras relation till mat påverkas ”negativt” eller ”mycket negativt” av diabetessjukdomen.
Ung diabetes vill se handling nu. Individer med diabetes som upplever psykiska påfrestningar utan att få hjälp, riskerar samtidigt att den fysiska hälsan försämras allvarligt både på kort och på lång sikt – i värsta fall på ett livshotande sätt. I dag finns det väldigt mycket råd kring hur vi ska sova, hur vi ska motionera, hur vi ska räkna kolhydrater – men hur ska vi orka göra något av detta om vi inte mår bra?
Det krävs en attitydförändring hos diabetesvården där frågan ”hur mår du?” prioriteras lika högt som frågan ”vad är ditt HbA1c?”. Utöver detta har vi tre konkreta förslag på hur diabetesvården kan förbättras när det gäller psykosocialt stöd för alla som lever med diabetes – men med särskild uppmärksamhet på unga vuxna:
• Det ska finnas diabetesteam bestående av de kompetenser som personer med diabetes är i behov av (och efterfrågar), inklusive psykologer, kuratorer eller motsvarande kompetenser, på alla mottagningar.
• Det bör genomföras särskilda insatser för att underlätta övergången mellan barn- och vuxenvården på diabetesområdet. Riktlinjer för att förbättra övergångsprocessen är ett viktigt första steg.
• Det bör införas nationella, mätbara värden för den psykosociala hälsan hos personer med diabetes.
Evelina Andersson, ledamot i Ung diabetes råd
Louise Granlund, vice ordförande i Ung diabetes råd