Bli medlem
Ge en gåva

Klockan är 04.21 en tisdagsnatt

Klockan är 04.21 en tisdagsnatt och jag vaknar - som tur är. Pannan är helt klibbig av svett och min t-shirt sitter klistrad mot min kropp; det flimrar framför ögonen på mig och jag kan inte fokusera på något alls känns det som.

Min sömndruckna hjärna har inte hunnit förstå vad som händer i resten av kroppen än, men nu börjar den inse. Hjärtat slår i 180, händerna skakar och en obehagligt bekant känsla sprider sig i kroppen; det känns som om jag sprungit upp för tiotusen trappor, eller precis avslutat två Marathon, eller blivit överkörd av ett tåg - det känns lite som att jag ska dö faktiskt.

1.9

Lågt blodsocker. Igen. Hypoglykemi kallas det visst på medicinspråk.

I ren desperation tar jag mig mot kylskåpet. Jag lyckas på något sätt öppna det, trots mina svaga händer, och i panik tar jag tag i det första jag hittar. Jag går tillbaka till sovrummet och sätter mig på sängen och äter det jag lyckats få med mig från köket. Efter några minuter känner jag hur jag långsamt börjar återvända till mig själv igen.

En kulinarisk höjdpunkt

Jag blinkar till och tittar runt omkring mig. Jag kan inte låta bli att skaka på huvudet och le lite när jag inser vilken sjuk kulinarisk blandning jag lyckades plocka ihop i mitt förvirrade tillstånd: en banan, lite kaviar på en matsked och en ensam skinkbit. Va? Skinka innehåller ju nästintill noll kolhydrater?!? Jaja, det var ju i alla fall något av ett mirakel att jag lyckade stoppa mig själv från att äta halva kylskåpsinnehållet när jag var så låg som jag var nyss. Det brukar annars vara en intressant bieffekt av sådana här känningar.

Jag sitter där på sängen och försöker samla mig. Blodsockret har gått upp till imponerande 3.8 mmol/l och jag känner hur tröttheten hotar att överväldiga mig. Men just där någonstans så växer en annan känsla i bröstet på mig - en överväldigande känsla av ensamhet. Jag känner mig så otroligt ensam, just där och då. För mig så har de här nattliga episoderna alltid varit påfrestande; de tär på både kroppen och psyket och jag känner hur tårarna bränner bakom mina tunga ögonlock.

Många med diabetes känner nog igen sig

Den fysiska och psykiska stressen som kommer med diabetes är inte konstant (som tur är) men den finns där, och den går inte att förstå om man inte själv upplevt den. Därför är det så oerhört lätt att tro att man är ensam i det man upplever, speciellt om man inte har någon i sin närhet som går igenom samma sak. Det är så svårt att dela sina känslor med någon som inte själv har diabetes. Det är liksom inte riktigt okej att "klaga" och säga att man tycker det är svårt och jobbigt och påfrestande och rent ut sagt förjävligt ibland. Inte när man "bara har diabetes".

Istället håller man det inom sig, och känslan av att man är ensam bara växer. Men det är faktiskt okej att tycka att det är jobbigt att ha diabetes – för det är ju jobbigt! Ibland, alltid, ofta eller kanske ganska sällan – det varierar ju från person till person. Ibland har jag dagar där jag skulle vilja ställa in planer jag gjort, ibland skulle jag nog behöva hjälp från någon när jag är låg, ibland har jag dagar där jag knappt orkar ur sängen och ibland vill jag bara gå och lägga mig igen efter att jag väl gått upp. Men det gör jag inte. Istället tar jag mig i kragen och kopplar på någon slags autopilot med hänsyn till både mig själv och människor runt omkring mig, trots att jag ibland nog skulle behöva göra just det jag inte känner att jag kan göra. Men många av oss fungerar så, trots att vi kanske helst inte skulle vilja det.

Ett behov av att träffa andra med diabetes

Jag hade tidigare ingen runt omkring mig som hade min typ av diabetes och jag åkte heller aldrig på aktiviteter eller läger för att träffa andra. Jag var själv i min diabetes och därför blev jag väldigt ensam, och när man är ensam så blir många saker större och jobbigare än vad de behöver bli; de ligger där och gnager i en om man inte har någon att ventilera till. Att ha familj och vänner som man kan prata med är ovärderligt; de kan verkligen få en att känna sig älskad och trygg och lugn. Men många gånger behöver man prata med någon som förstår exakt vad man går igenom, på riktigt – människor som också lever med samma sjukdom.

Det är så lätt att tro att du är ensam, men det är du ju faktiskt inte. Inte alls - jag lovar. Men vad gör man om man verkligen inte har någon runt omkring sig att prata med? Om man inte har en diabeteskompis som man kan träffa över fika en onsdagseftermiddag?

Med risk för att vända det här till en solskenshistoria, så vill jag ändå dela med mig av det jag gjort för att förebygga dessa ensamhetskänslor i den mån jag kan. För mig så kom vändpunkten när jag började läsa bloggar av andra som hade typ 1-diabetes. Då förstod jag det som jag ju egentligen hade vetat hela tiden: att det fanns andra som gick igenom det jag gick igenom - att de fanns människor som delade många av mina känslor och upplevelser. Människor som blev arga och frustrerade när de hade ketoner och ett blodsocker på 23.8 mmol/l; människor som oroade sig för framtiden och för den tid som gått; människor som också förundrades över att ett infusionsset aldrig tycks lossna trots att man fastnar med pumpslangen i var och vartannat dörrhantag. Människor som kunde skratta åt det sorgligt bisarra i att sitta och äta kaviar med sked klockan 04.21 en tisdagsnatt. Igenkänningsfaktorn var hög när jag läste dessa bloggar och jag kände hur jag faktiskt mådde bättre av det.

Efter det köpte jag ett antal böcker skrivna av och för personer med diabetes. Och trots att de var skrivna på engelska av människor från helt andra länder och kulturer, så förstärktes bara känslan av att det fanns andra som förstod. Jag hade ju aldrig träffat eller pratat med de här personerna, men på något sätt förstår man varandra ändå när man delar något så här stort. Det var en otrolig förändring för mig. Det var inte så att allt helt plötsligt blev bra på något magiskt vis, men det hjälpte mig längs vägen – det hjälpte mig känna mig mindre ensam.

Vi är en del av en gemenskap

Sen började jag träffa andra som hade diabetes - i verkliga livet alltså. Vissa möten kom naturligt, genom att vi till exempel gick på samma skola eller klass, medan andra möten - som de på aktiviteter och events (och via Ung Diabetes!) - kom till för att jag tog ett aktivt beslut att åka dit och träffa dessa människor. Det hjälpte mig otroligt mycket och jag kände att jag var en del av en sjukt häftig gemenskap, helt olik allt annat jag stött på tidigare. Hur töntigt det än må låta, så bli det så otroligt mycket lättare att leva med den här sjukdomen om man är en del av en gemenskap.

Nu låter det här som någon slags magiskt enkel guidebok för personer med diabetes, men det är det inte. Det var verkligen inte en spikrak väg för mig, och antagligen inte för dig heller. Det är klart att jag fortfarande känner mig ensam ibland – i vissa perioder mer än "ibland". Och då spelar det ingen roll om jag har en fantastisk familj eller fina vänner – de känslorna kommer att gnaga i mig oavsett vad. Men det jag vet i mitt dagliga, "oensamma" tillstånd är att alla de här människorna finns där om och när jag behöver dem. Vare sig "där" är på en blogg online, på sidorna av en bok, på Facebook eller ett telefonsamtal bort. Och det är det jag försöker påminna mig själv om när jag känner mig missförstådd och ensam och ledsen.

Du är inte ensam. Du är faktiskt inte det, trots att det kan kännas som det. Det kan låta enkelt, men det är sant; det finns hur många människor som helst ute i världen som går igenom samma sak som du, och de förstår. Prata med dem. Och prata med dem i din närhet som kanske egentligen inte förstår vad du går igenom, men som gärna vill det - de som vill hjälpa dig; de som vill att du ska må bra.

Och en sista sak: ha tilltro till att det faktiskt blir bättre, för det blir det. Kanske inte idag eller imorgon, eller ens om ett halvår, men såsmåningom. Jag lovar.

Text Cajsa Lindberg

Senast uppdaterad 2 augusti 2016