Insulin är inte bara en medicin. Det är skillnaden mellan liv och död för miljontals människor med typ 1-diabetes.
Trots detta faktum är den snart 100 år gamla medicinen i många delar av världen fortfarande en lyx och ett privilegium som bara några få rika har råd med.
Varannan person i världen som behöver insulin kan inte få tag på det, eller betala för det. Läget är mest akut i de fattigaste låginkomstländerna – men också i världens största välfärdsstat USA tvingar just nu skyhöga insulinpriser en av fyra amerikaner med diabetes att ransonera sitt insulin, avslöjar en Yale-studie.
Över de senaste 20 åren har priset på USA:s mest utskrivna insulin skenat från 20 dollar per ampull (10 ml) till att nu kosta 285 dollar. Det är en prisökning med 1 400 procent. De flesta med typ 1-diabetes behöver två till fyra ampuller i månaden. Som kontrast kostar insulin drygt fem dollar att tillverka.
Med ett vårdsystem där sjukvårdsförsäkringarnas självrisker rusar förbi lönerna finns det i dag välbeställda amerikaner som tvingas välja mellan att leva och ekonomisk ruin.
ALEC SMITH HITTADES död i sin lägenhet i Minneapolis den 27 juni 2017. Månaden innan hade han blivit för gammal och sparkats ur sin mammas sjukvårdsförsäkring. Trots att han jobbade som restaurangchef hade han inte råd att teckna en egen försäkring. Insulin för kommande månad kostade 13 000 kronor att köpa ut. Han hade inte det. I stället försökte han snåla med doserna fram till nästa lön. Efter bara 27 dagar som oförsäkrad drabbades han av svår ketoacidos, hamnade i koma och avled.
Hans mamma Nicole Smith-Holt är i dag en av de starkaste rösterna i debatten för rimliga insulinpriser i USA. Tillsammans med andra anhöriga som förlorat sina kära i spåren av insulinransonering demonstrerar hon utanför de stora läkemedelsbolagens högkvarter.
– Priset på deras produkt dödar människor, när tanken är att det ska rädda deras liv, säger hon.
Hon organiserar också resor till Kanada ihop med desperata amerikaner som vill köpa insulin. På andra sidan gränsen kostar det knappt en tiondel.
Priskrisen har nått ända till USA:s presidentvalskampanj. Senator Bernie Sanders utmanar Donald Trump i presidentvalet 2020. I juli reste 78-åringen och kampanjteamet med insulinköparna över gränsen till Ontario för att lyfta det orimliga i att amerikaner inte har råd med livsuppehållande medicin. ”Det är en skam för nationen”, sa han till pressuppbådet utanför ett apotek i Ontario.
Distributionskedjan för insulin är komplicerad och dunkel. Exakt var längs med kedjan av rabatter, avgifter, skatter och vinstpåslag som priset jackas upp är omöjligt att säga.
I rika länder med organiserade sjukvårdssystem, som Norge och Australien, faller den största ekonomiska bördan på samhället. I medel och låginkomstländerna får individen ta den största utgiften ur egen ficka. I länder där årslönen kan vara drygt 3 000 kronor äter insulinet upp så mycket som en tredjedel av inkomsten. Sterila nålar, testremsor och annat som måste följa med kostar ofta ännu mer än själva insulinet, visar en rapport från Internationella diabetesfederationen, IDF.
MEN ÄVEN FÖR den som har råd finns ofta inget insulin att köpa. I Moçambique får dålig distribution följden att 77 procent av landets totala insulindepå stannar i huvudstaden – vilket stryper tillgången i resten av landet. På Moçambiques landsbygd förväntas ett barn som nyss fått diagnosen typ 1- diabetes inte överleva ens ett år. Här är situationen som om insulinet aldrig upptäckts.
– Det är chockerande, säger David Beran, doktor vid institutionen för tropisk och humanitär medicin vid universitetet i Genève. Han har ägnat hela sin forskarkarriär åt tillgången till insulin.
– År 2022 är det 100 år sedan den första personen i världen fick en insulininjektion. Ett barn med typ 1-diabetes som föds i Sverige 2019 kan förvänta sig att leva nästintill ett fullångt liv. Men i stora delar av Asien, Afrika eller Latinamerika är det ungefär lika illa som det var i 1930–40-talets Europa och USA.
Det har ofta sagts att typ 1-diabetes knappt finns i Afrika. Det stämmer inte, säger David Beran:
– Sanningen är att nästan ingen har överlevt.
När han började jobba med diabetes i Mali, Västafrika och Rwanda 2004 fanns drygt 20 barn med typ 1-diabetes i dessa länder. I dag har donationsprogrammen hjälpt till att rädda livet på omkring 700 barn som bor här.
– Insatserna i Mali och Rwanda visar att diabetes finns här också, men människor som insjuknar får aldrig någon diagnos, får fel diagnos, eller så finns inget insulin att tillgå. Insulinet spelar en stor roll.
– Situationen är mest akut i Afrika, men vi ser samma fenomen i Peru, Indien och andra utvecklingsländer. Alla faktorer säger att antalet fall av typ 1-diabetes borde vara betydligt högre här också, om människor hade överlevt, säger David Beran.
I några av de mest utsatta länderna finns hjälporganisationer på plats, ofta stöttade av de tre stora läkemedelsbolagen som tillverkar insulin. Programmen gör stora framgångar – men de har också grava begränsningar. Bara den som har turen att bo nära ett program kan få hjälp, och oftast fokuserar donationsprogrammen bara på barn.
– De garanterar liv just nu i en akut situation, men de ändrar inga bakomliggande problem kring bristen på insulin och fungerande diabetesvård. Vad händer med de här barnen när de fyller 18 år? De är helt beroende av medicinbolagens goda vilja, säger David Beran.
Hur kan det egentligen komma sig att en så gammal medicin, som kan vara billigare att tillverka än de vitt spridda hiv-medicinerna, inte finns för alla som behöver den? Något som David Beran saknar är ett civilsamhälle som kliver fram:
– Det Greta Thunberg har lyckats göra för klimatfrågan – vi har inte sett något liknande för diabetes än. Debatten i USA har öppnat världens ögon för insulinfrågan. I dag dominerar tre stora läkemedelsbolag insulinvärlden, allt från produktion till forskning, lobbying och donation. De har en otrolig makt. Regeringar måste gå in och garantera en universell diabetesvård som inkluderar insulin för alla. Vi behöver en oberoende diabetesrörelse som håller politiker och privata bolag ansvariga. Insulinets 100-årsdag är ett ypperligt tillfälle.
Ur Allt om Diabetes, nr 5 2019
Organisationen T1International gjorde 2018 en global undersökning av hur mycket pengar människor med diabetes måste betala ur egen ficka för insulin runtom i världen. 1 478 personer från 90 länder deltog i enkäten. Hela resultatet land för land hittar du på:
t1international.com/access-survey
Visste du att
- 50 procent av dem som behöver insulin i världen har inte råd, eller kan inte få tag på det.
- 1400 procent. I USA har listpriset på insulin ökat från 20 dollar till 285 dollar på 20 år.
- 4 av 5 personer med diabetes lever i utvecklingsländer där tillräcklig vård saknas.
- 2/3. I Peru och Bolivia kan insulin kosta så mycket som två tredjedekar av lönen.
- x17. Priset på insulin kan så mycket som 17-dubblas från att medicinen landar i ett land till att det säljs.
- 80 procent av höginkomstländerna har alltid insulin tillgängligt.
- 13 procent, så låg är tillgängligheten på insulin i världens fattigaste länder.
- 35 000 barn fick insulin via donationsprogram 2015, sex år tidigare var antalet 8 200.
Insulinet 100 år
Under 2021 fyller insulinet 100 år och det vill vi uppmärksamma!