Bli medlem
Forskning

Skäms för sjukdomen

Berätta. Hur är det att leva med diabetes?

Dom första åren var det kämpigt, det var en omställning. Jag kände mig "smutsig" på något sätt jämfört med mina kamrater som var friska. Men idag har jag till allra största delen kommit över det och accepterat att såhär är det och jag kommer få leva med det. Det går att leva bra och normalt, och visst finns det tillfällen när jag blir ledsen över att jag har sjukdomen. Men det fungerar.

Något jag tycker att alla borde veta om diabetes

Diabetes är en sjukdom som är precis lika allvarlig som någon annan sjukdom, kronisk eller inte kronisk. Många ser lätt på diabetes och är dåligt informerade om en av våra vanligaste folksjukdomar.

De värsta och vanligaste fördomarna jag mött

Satt på en restaurang en gång med familj och var inte långt efter att jag fått sjukdomen. Ser att en annan gäst kollar väldigt mycket när jag tar fram mina saker för att kolla blodsocker och sprutan för att ta insulin. Mannen går fram och talar med en i personalen. Det dröjer en stund och en av de anställda kommer fram och säger att någon sett att jag använder droger. Där sitter jag 14 år gammal med min familj och ska förklara att jag har diabetes, kände mig extremt förnedrad.

Det största problemet med att leva med diabetes

Mitt största problem är nog att jag fortfarande inte bara kan med att ta fram min mätare eller insulinspruta och kolla sockret samt ta insulin. Jag tycker det är pinsamt och jag skäms. Jag gör det i smyg så gott det går.

En situation som jag varit med om som var pinsam, jobbig eller dråplig

Jag flyttade från en stad till en annan, och blev också tvungen att byta sjukhus och diabetesläkare. Jag hade tidigare Levemir och Novorapid. Dessa har fungerat jättebra för mig i 10-12 år. Träffar min nya läkare för första gången och har ett bra Hba1c värde. Han lyckas övertala mig att byta insulin då det skulle spara sjukhuset massa pengar, jag är inte den som är den och tyckte det lät bra. Byter istället till Humalog och Lantus som enligt läkaren på ALLA sätt är bättre än det danska insulinet. Han garanterar mig i stort sett att jag bara kommer behöva ta Lantus 1 gång och inte 2 på 24 timmar. Då det har mycket bättre effekt.

Det fungerar inte och mitt blodsocker börja svänga kraftigt från jättelågt till jättehögt flera gånger om dagen. Jag inser att jag måste dela upp dosen på morgon och kväll igen. Testar denna dos under en månads tid, ingen skillnad. Jag testar en annan dos (fortfarnde uppdelad) under ytterligare en månads tid. Fortfarande samma sak. I samband med slutet av den andra månaden efter konstant svängande blodsocker börjar jag få sår på mina fötter, är helt energilös samt har ett ständigt illamående. Efter andra månaden gått byter jag dos igen så jag tar lika morgon och kväll, liten skillnad till det bättre. Sockret börjar sedan svänga igen och jag orkade bara inte. Ringde sjukhuset för att få en lite mer akut tid. Får tid flera veckor efter mitt samtal hos en annan diabetessköterska och inte den jag hade träffat tidigare (läkaren hade ingen tid) hon informerar mig om att mitt hba1c är ännu bättre denna gång.

Förklarar för henne hur jag mår och att jag vill ha tillbaka mitt Levemir. Hon skulle gå in med detta till läkaren när han kom och lovade mig att det ska finnas recept på apoteket på eftermiddagen. Går på kvällen till apoteket och där finns inget recept. Sköterskan kontaktar mig dagen efter och berättar att läkaren inte vart på plats dagen innan. Så han skulle kontakta mig per telefon veckan efter. Fick alltså vänta ytterligare en vecka.

På måndagen veckan efter ringer läkaren mig. Jag förklarar för honom det hela men han verkar inte lyssna. Jag visste redan innan samtalet att han skulle försöka övertala mig att ha kvar Lantus och Humalog. Han börjar babbla om att det är jag som gör fel med doserna, för Lantus är ett bättre insulin än Levemir, och att dom ger mig det bästa som finns på marknaden. Jag försöker hopplöst förklara för honom att kanske är det så men Levemir fungerar för mig och Lantus gör det inte. Förklarar hur jag mår osv. Han lyssnar inte och säger till mig att Levemiret är dyrare och vi ska inte gynna dom "danska jättarna, och hjälpa dem tjäna pengar". Vad jag än sa under samtalet, så blev jag dumförklarad, som att jag inte vet någonting om sjukdomen och att jag gör fel med doserna, trots att jag förklarat vad jag testat och att jag testat flera olika doser. Han vill inte byta tillbaka och vill att jag testar dela dosen lika 2 ggr per dygn igen. Jag uppriktigt sagt gråter i telefonen för att han
inte lyssnar på mig och vad jag anser vara bäst för mig, vad som fungerar för mig. Han säger att jag ska testa detta så ringer han mig om ett par dagar. Citerar honom "Det är väldigt viktigt för mig att du förstår det här resonemanget. Fungerar inte detta heller kan vi byta tillbaka sen men det är ett dåligt och dyrt insulin Levemiret".

En sak som läkaren sa under detta samtal sitter fortfarande i mitt huvud, det löd ungefär att om vi ger Levemir till dig, kostar det oss mer pengar och då kan vi hjälpa färre patienter. Det är sjukhuset som betalar räkningarna till företagen. Som att detta är mitt fel!? Ledsen och förödmjukad lägger jag på.

Detta var en situation som tryckt ner mig så mycket. Och detta har skett under slutet på 2013 t o m idag april 2014. Jag har levt med diabetes i 12 år och blir dumförklarad av en doktor som gör klart för mig att vi patienter är en enda kostnad.

Detta upplever jag som positivt med att leva med diabetes

Det enda jag kan komma på är att man fått mer kunskap om hur kroppen fungerar. Varför vi har insulin osv.

En dröm jag har, en önskan (kopplat till diabetes)

Att dem en dag säger att man hittat ett botemedel som är testat och kommer att lanseras.

Vad jag tycker att man borde göra eller förändra för att göra det lättare att leva med diabetes

Ha bättre sjukvård i många aspekter. Informerad personal som vet vad som sysslar med.

Beskriv med ett ord eller mening hur det är att leva med diabetes

Att leva med diabetes för mig är som att ständigt bära en tyngd på axlarna.

Senast uppdaterad 9 augusti 2016