När Ellen var tre år och fick sin diabetes typ 1 blev hon rädd för döden.
Hon är mest rädd att mamma, pappa och bästa vännen ska
dö. Att förlora dem som tar hand om henne, och diabetesen.
I dag är hon en sprallig sexåring som filar på sina frivolter. Men ibland känner hon sig oförstådd av kompisar och vuxna när hon berättar om sina diabetesstrider och diabetessegrar.
Som häromdagen, när hon överkom sin rädsla och testade att byta plats på mätaren. Det strulade och smärtade. När hon stolt visade upp mätaren på magen på förskolan var det ingen som förstod hennes hjältemod.
– Hon grät när hon kom hem och kände att alla hade skrattat åt henne, berättar hennes mamma Anna Thyra Westenbæk.

DET FINNS I DAG en stor grupp små barn som får diabetes, men ingen kunskap om deras känslor och tankar när de får sin diagnos. En hel del studier har gjorts om föräldrar, deras diabetesstress och utbrändhet. Men inget om barnen. I vårdens riktlinjer nämns inte ens psykosocialt stöd för barn under sju år.
På Köpenhamns universitet öppnades i fjol det helt nya forskningsområdet diabetespsykologi. Ett av projekten är Att ge små barn en röst, som ska hjälpa forskare och vårdpersonal att börja förstå vilka emotionella behov de yngsta barnen har.
– Forskningen saknas därför att du inte bara kan fråga. Små barn har inte förmågan att sätta ord på sina upplevelser, tankar och känslor så som vi vuxna kan. De kommunicerar på ett fundamentalt annorlunda sätt – du måste leka med dem, säger Patricia DeCosta, psykologidoktorand och projektledare.
Hennes mål är att ta fram ett lekverktyg som ska hjälpa barnen att leka fram sina diabetestankar och känslor. Det kan handla om nålskräck, läkarbesök, det jobbiga att se sin mamma rädd och ledsen eller bråk runt matbordet.
För att sätta vilka teman lekarna ska ha intervjuar Patricia DeCosta otaliga läkare, sjuksköterskor, dietister och psykologer som träffar små barn med diabetes, och även föräldrar.
– Det är tydligt att barnen har stora känslor kring sin diabetes. De oroar sig för att dö, de har ett önsketänkande om att sjukdomen ska försvinna. De har massor av känslor som de inte kan sätta ord på, och inte be om hjälp med heller, säger Patricia DeCosta.
En annan del som hon funnit är att det ofta är föräldrarna som talar för barnet under vårdbesöken. I dag finns också alla pumpar och sensorer som skickar grafer till läkarens dator.
– Vårdpersonalen vittnar om att de pratar med föräldrarna och med en maskin, men det lilla barnet glöms bort. Känslor syns inte på skärmen. Och på frågan ”Hur mår du?” svarar barnet ”Bra”. Så att lära små barn att när de kommer in på diabeteskliniken så har de också något viktigt att berätta, och att de måste uttrycka sina behov för att få hjälp – det tror jag kan ge en stark start på den vårdrelation de måste ha resten av sitt liv.

ELLEN ANPASSADE SIG snabbt till allt praktiskt runt sin diabetes. Stick, insulin, mat. Men den känslomässiga biten jobbar hon på än, märker mamma Anna Thyra Westenbæk.
Familjen har tillgång till en psykolog som fokuserat på hur de som föräldrar hanterar sin dotters känslor för att kunna spegla trygghet, berättar Anna Thyra. Det svåra, tycker hon, är att lirka fram vad som bekymrar Ellen.
– Jag måste redan veta vad problemet är för att kunna ställa frågan som får henne att öppna upp. Ofta kokar det ner till att lita på nya vuxna som ska sköta hennes diabetes. Bättre verktyg för att skapa den goda dialogen skulle hjälpa oss.

Barn med diabetes i Danmark

  • Mellan år 2000 och 2017 har antalet barn (0–19 år) med typ 1-diabetes i Danmark vuxit från 1 675 till 3 200. Utöver det har omkring 175 barn och unga typ 2-diabetes.
  • Bland barn med diabetes i grundskolan finns en större andel elever med sömnproblem och en större andel med psykiska diagnoser jämfört med barn utan diabetes, visar en ny rapport från danska Diabetesförbundet.
  • I gymnasieskolan visar rapporten att flickor med typ 1-diabetes inte trivs lika bra i skolan som de utan diabetes.

Källa: diabetes.dk