Ett hål i lagen ställer diabetesföräldrar utan inkomst när de hjälper sitt barn i skolan. Många känner sig tvingade att ljuga för Försäkringskassan och vabba för att inte familjen och ekonomin ska slås i spillror.
Med dagens regelverk är det som att ett barn med typ 1-diabetes mirakulöst blir friskt på väg till skolan. Kan barnet vara på skolan så är det inte sjukt i lagens mening.
Det innebär att Försäkringskassan måste neka tillfällig föräldrapenning, vab, för all den tid som föräldrarna avstår från att jobba för att lära och hjälpa personalen att sköta om barnets sjukdom. Är barnet i skolan ska inte vab täcka upp – utan ett ersättningssystem som inte finns.
Att barnet snabbt kan bli livshotande sjukt om ingen vuxen har lärt sig räkna kolhydrater, dosera insulin och alla tekniska prylar, inte vet hur barnet påverkas av simning, en sömnlös natt eller spagettisåsen eller känner igen barnets symtom när blodsockret störtdyker – det tar lagen inte hänsyn till.
I stället hänvisas föräldrar till att ta semester eller obetald ledighet eller flexa för att hjälpa sitt sjuka barn till trygga skoldagar. Samtidigt som de riskerar att förlora jobbet vid snabba utryckningar eftersom frånvaron är ogiltig. I bästa fall kan inskolningen lösas på en vecka. Tre, fyra veckor om barnet är så litet att personalen handgripligen måste lära sig att sköta allt. Men ofta behöver skolan eller förskolan rekrytera en extra resurs. Då kan det handla om månader då ingen vuxen vill eller kan hantera barnets sjukdom under dagarna – och då föräldrarna ombeds rycka in.
Smällen måste dessutom tas om och om igen – varje gång resurser slutar eller barnet får nya klasslärare.
SITUATIONEN KRÄVER ETT flexibelt jobb och en stöttande arbetsgivare. Eller kreativa lösningar. Många föräldrar som vi pratat med vittnar om att de känner sig tvingade att ljuga för Försäkringskassan eftersom sitsen blir ohållbar: sparkontot är tomt, familjen kan inte offra all semester – alla syskon drabbas.
För att rädda familj och ekonomi vabbar de medan de är i skolan och lär upp personalen. Med eller utan läkarintyg. Öppet eller tyst om att de är med på skolan. En del ansökningar beviljas, andra inte. Förskolan eller skolan är ibland med på lögnen och frånvaroanmäler barnet ifall Försäkringskassan skulle ringa.
– Jag vabbade och var öppen med förskolan om det. Jag hade ingen semester att ta ut och är ensamstående så för mig var det enda alternativet, berättar en förälder.
– Det är en sån uppenbar lucka i systemet, säger Anna Olivecrona, ordförande i Barnläkarföreningens delförening för diabetes och endokrinologi.
– När barnet är i skolan måste personalen veta hur de ska hantera barnets diabetes. Annars blir det ingen trygg situation i skolan för vare sig barnet, familjen eller skolan, säger hon.
– Föräldrar som kan ta ledigt från jobbet och klara sig utan pengarna kan ge sina barn trygga skoldagar medan de som saknar den möjligheten inte kan vara med och lära upp skolan. Det blir en ojämlik och orättvis vård, som i värsta fall också kan bli osäker.
BARNET MÅSTE VARA i skolan tillsammans med en förälder för att personalen ska kunna lära sig och successivt ta över egenvården. Om inte en förälder är med kommer barnet heller aldrig att kunna komma till skolan. Ett moment 22.
– Vid just diabetes blir luckan så oerhört tydlig. Det är inte rimligt att det ska behöva vara så, säger Anna Olivecrona.
Så här såg det inte ut tidigare. Fram till 2015 var det fritt fram för föräldrar att vabba för insatser i skolan. Ansökningarna gick igenom. Sen satte en dom juridiskt stopp. Barndiabetes-Sverige gick i taket och frågan har varit på regeringens bord flera gånger. Just nu pågår en utredning av vab-reglerna som ska lämna förslag på lösning i den här frågan den 31 maj.
Sedan stoppet skrivs läkarintygen när nyinsjuknade barn ska slussas från sjukhuset tillbaka till sin vardag med formuleringar som att ”barnet behöver hjälp med sin egenvård av föräldrarna i sin dagliga miljö” och ”ingen annan än föräldern kan ansvara för diabetesbehandlingen”. Ord som ”skola” och ”lära personal” nämns inte.
De barnmottagningar som Allt om Diabetes har pratat med är väl medvetna om att en del föräldrar använder intygen för att vabba medan de lär upp skolan.
– Alla ser ju behovet. Läkarna intygar att föräldrarna behöver vara med sina barn, vilket är sant, och barnen behöver vara i skolan. Vi har brottats med den här frågan i så många år för att hitta en väg framåt, säger Anna Olivecrona.
För två år sedan larmade barndiabetesteamet i Västerbotten om att flera familjer som vabbat blivit polisanmälda och återbetalningsskyldiga.
– Det var en kalldusch. Vi beskriver barnens behov som är enorma och försöker hitta ord. Men just nu vet vi att det inte fungerar, säger Elena Lundberg, barndiabetesläkare i Umeå.
MYCKET AV ILSKAN riktas mot Försäkringskassan. Det påstås ofta att det gick att vabba tidigare, sedan omtolkade Försäkringskassan reglerna. Det stämmer inte, menar Alexandra Wallin, avdelningschef Barn och familj på Försäkringskassan.
– Som jag har förstått det var det inte tillåtet att vabba tidigare heller, men reglerna var otydliga. Det kom en dom från Högsta förvaltningsdomstolen 2016 som gjorde dem jättetydliga, och den är vi skyldiga att följa. Det här är en del som inte täcks av lagen, helt enkelt.
Hur ser du på att människor känner sig tvingade att ljuga för Försäkringskassan?
– Jag tycker inte att någon ska försöka använda försäkringen på fel sätt. Så det är absolut ett problem, som här ligger hos lagstiftaren. Det är jättebra att utredningen tittar på frågan, oavsett vad den kommer fram till.
– Vi tvingas ljuga – och omvärlden med oss. När sonens förskola skulle läras upp blev han vinterkräksjuk. Läkaren skrev ”magsjuka” och överdrev rejält hur lång tid det tog. Med det intyget kunde vi vara med på inskolningen i tre veckor.
Men det som gett mig mest moralisk kris är relationen till jobbet. Vi har tre personer på skolan som kan sonens diabetes, vilket jag tycker är rimligt. Men det händer att skolan förvarnar om att ”på fredag” är en sjuk, en ledig och en vabbar – ingen kommer att kunna ta hand om mitt barn.
En gång testade jag att göra som man ska då, men med så kort varsel hade jag egentligen inte rätt att begära semester eller föräldraledigt. Efter det har sonen varit ”förkyld” i stället. Men då kan jag å andra sidan inte ge jobbet heads up om att jag ska vabba om två dagar, för så mycket vill jag inte skylta med att jag ljuger för Försäkringskassan. Så jag sätter kollegorna i en jobbig sits, helt i onödan.
Det är ändå helt orimligt att oavsett hur man gör så bryter man mot någon regel.
Ett annat scenario är magsjuka. Eftersom magsjuka potentiellt kan bli väldigt farligt med diabetes har många en deal med förskola och skola om att de ringer när det går magsjuka och många väljer att hämta då. Vi har gjort det någon gång. Då skrev jag ”magsjuka” till Försäkringskassan. Vilket ju var sant – men inte för sonen. Om sensorn lossnat eller blodsockret varit väldigt högt har jag försökt att vabba för ”tillfällig försämring” – med olika resultat. Det är helt värdelöst att vara ärlig.
– Jag var arbetslös när min dotter började ettan och en ny resurs skulle läras upp. Det enda vården kunde erbjuda var att en sköterska kom ut och informerade allmänt om diabetes vid ett tillfälle. Det räcker ju ingenstans.
Eftersom jag inte kunde ta jobb samtidigt kunde jag inte vara inskriven på Arbetsförmedlingen, föräldradagarna var slut och jag kunde inte vabba. Så i en månad valde jag att inte ta pengar från någon. Vi klarade oss på det vi hade.
Det straffade sig. Jag fick då ett glapp. Två år senare ringde Försäkringskassan och ifrågasatte vad jag hade gjort den här tidsperioden och beslutade att nolla min sjukpenninggrundande inkomst, SGI. Jag överklagade, men så blev det. Jag frågade: ”Vad skulle jag ha gjort?” Det kunde ingen svara på. ”Man kanske inte alltid ska vara ärlig”, sa någon på Arbetsförmedlingen.
Jag skulle alltså ha ljugit.
Min SGI är fortfarande nollad. Skräcken är hela tiden att jag själv skulle behöva bli sjukskriven. Då är det kört med pengarna.
Fram till 2014 kunde föräldrarna vabba för tiden de var på skolan för att undervisa personalen eller ryckte in för att sköta barnets sjukdom.
Sedan började Försäkringskassan avslå ansökningar. De rättstvister som följde ledde till en prejudicerande dom i december 2016.
Fallet gällde ett barn med svår allergi. När barnets anpassade förskola stängde för semestern erbjöd kommunen inget allergisäkert alternativ, och föräldern valde då att hålla barnet hemma.
Högsta förvaltningsdomstolen konstaterar i domen att skälet till att föräldern behövt avstå från att jobba inte var att barnet blivit sjukare i sin allergi – utan att förskolan var stängd. Barnet hade kunnat vara på förskolan om kommunen hade levt upp till sitt ansvar.
Domen klargör att för att just tillfällig föräldrapenning, vab, ska kunna ges måste barnets sjukdom vara det direkta skälet till att föräldern inte kan jobba. Sjukdomen som indirekt skäl ger inte rätt till vab-pengar.
I domen framhålls att kommunen har ansvaret att ordna förskola för alla barn, även för dem med särskilda behov. Om rätten till vab utvidgas finns en ”betydande risk” att kommunerna låter socialförsäkringen betala när de själva brister i ansvar.
Försäkringskassan anser att utlåtandet i domen sätter praxis i andra fall när kommunen brister i sitt ansvar och ger exempel såsom ”när den ordinarie personalen är sjuk eller om nödvändig kompetens om barnets sjukdom inte hunnit upparbetas”.
