Vart tredje barn med diabetes utsätts för farliga händelser i skolan. Familjer vittnar om dödliga insulindoser, syraförgiftningar och hur låga barn lämnas ensamma. Ett hål i lagen ställer samtidigt diabetesföräldrar helt utan inkomst när de hjälper sitt barn i skolan. Stödet brister, i alla sömmar.
Barn som faller ihop medvetslösa, barn som får 20 gånger för höga insulindoser och barn som inte får något insulin alls och måste åka ambulans i ilfart till sjukhuset med ketoacidos, syraförgiftning. Barn som blir låga ensamma ”någonstans i skogen” på idrotten och låga barn som får dödlig hjälp när skolpersonal i panik trycker in insulin i stället för socker.
Att gå till skolan eller förskolan kan vara ett spel på liv och död för barn som har diabetes, en sjukdom som gör att de snabbt kan bli livshotande sjuka.
Ett barn av tre med diabetes är med om farliga situationer därför att den vuxna som skulle haft koll räknade fel, glömde, inte förstod allvaret, inte kunde alla tekniska prylar eller fanns där. Det vittnar barnens föräldrar om i nya enkätundersökningen Deltidsarbete och sjukskrivningar – arbetslivet för föräldrar till barn med diabetes från Svenska Diabetesförbundet, som 630 familjer har svarat på.
– Vart tredje barn är en ohygglig siffra och det ska inte behöva hända alls med rätt rutiner, säger Emma Skepp, sakkunnig i barn- och föräldrafrågor på Svenska Diabetesförbundet.
– Barn får inte behandlas på det här sättet. Jag känner med de små barnen som inte har någon möjlighet att värja sig mot att "någon håller på att knappa in en dödlig insulindos på mig".
ORSAKERNA BAKOM DET bristande stödet verkar vara okunskap hos skolledning och personal, både om diabetes och om allvaret i det ansvar som de tar över när barnet befinner sig på skolan eller förskolan. Var tredje förälder svarar att de har fått kämpa med ledningen, böna och be för det stöd som barnet har rätt till. Tre av tio barn får heller inte den hjälp som behövs, enligt rapporten Med rätt stöd finns inga hinder från 2023.
Barnens otrygga skoldagar är som en problembest med många huvuden. Ett hål i lagen fäller föräldrarna. Som diabetesförälder måste du både utbilda skolpersonalen om just ditt barns diabetes och stötta i dag-för-dag-beslut. Många ombeds också att rycka in som resurs åt sitt barn – annars skulle skolan inte vara säker nog för barnet att vara i. Enligt lagen kan inte tillfällig föräldrapenning, alltså vab, godkännas om barnet är i skolan – utan ett ersättningssystem som inte finns. Det betyder att du som förälder inte har rätt till någon form av ersättning för all den tid som du lägger ned – eller giltigt skäl att vara borta från ditt jobb. Många lägger all sin semester eller flexar för att få ihop det, andra tvingas ta banklån och förlorar sin SGI, sjukdomsgrundande inkomst.
Antalet farliga händelser i skolan skulle minska om föräldrarna fick rätt till pengar och frånvaro på jobbet, säger Emma Skepp:
– Att du kan lära ut och hoppa in så lång tid som behövs – utan ekonomisk press eller risk att förlora jobbet – är en förutsättning för att alla inblandade ska bli trygga, säger hon.
SKOLANS ANSVAR ÄR tydligt. Skollagen och lagen om egenvård är glasklara: skolan ska ge barnet med typ 1-diabetes det stöd som behövs för att utföra egenvården på ett säkert sätt. Och det är rektorn som fördelar personal och resurser.
– Och det är inte behäftat med "om det inte kostar en viss summa pengar", säger Tove Eriksson, skoljurist på Skolverket.
– Det finns ett rättsfall från 2020 där en kommun nekat extra pengar på grund av budget, där Högsta förvaltningsdomstolen kom fram till att en kommun inte kan hänvisa till sin generella budgetsituation.
Om behovet finns – då får pengar alltså inte vara en fråga?
– Nej, inte som anledning till att man inte beviljar stöd. Är det så att man har kommit fram till att det här stödet behövs och de här pengarna behöver vi använda, då ska barnet få det, säger Tove Eriksson.
– Det är ju käckt att lagstiftningen tycker det, men alla vi som jobbar i verkligheten vet att pengarna tar slut. Och då är det upp till rektorn att trolla med knäna.
Det säger Anna Manell, som är typ 1-förälder, själv jobbar som rektor och sitter med i Svenska Diabetesförbundets föräldraråd. Kommunerna jobbar på olika sätt här. Vissa kommuner har resursbidrag eller en pott med extrapengar som skolorna kan söka, blanketter om egenvård och rutiner – andra inte.
– Man kan inte förvänta sig att rektorer är experter på allt, men då måste huvudmannen ha rutiner: så här gör vi i den här kommunen. Punkt. Här märker vi att det är stor skillnad mellan kommunerna. Det vi får till oss ganska mycket från föräldrarna är att skolorna inte vet vad de ska göra, och då gör de ingenting i stället och dumpar ansvaret på föräldrarna, säger Anna Manell.
– Om det går åt skogen är rektorn ansvarig. Men bristande rutiner och resurser handlar till syvende och sist om vem som är huvudman för skolan. Jag tycker att man kan skruva på skollagen, den kan gott vara lite skarpare. Det kanske är så att man inte ska låta rektorer vara ansvariga för att se till att eleverna får det stöd de behöver, utan lyfta upp det där det hör hemma, hos dem som faktiskt fördelar pengarna. En politisk nämnd i kommunen.
TILLSYNSANSVARET LIGGER HOS Skolinspektionen. Skolinspektionen tar inte emot anmälningar, men du kan skicka in uppgifter om missförhållanden. Allt blir emellertid inte ärenden. Många föräldrar är frustrerade för att de inte vet vart de ska vända sig när stödet brister.
– Har man en oengagerad rektor med en lika oengagerad skolchef så kommer man inte längre. Det är jättesvårt. En del föräldrar driver sitt fall som diskriminering via Diskrimineringsombudsmannen, berättar Anna Manell.
Hennes erfarenhet är att det inte är en resurs som löser problemet med osäkra skoldagar, utan organisationen på skolan. Rutinerna. Att någon har extrakoll i simhallen, att ingen skickas ut ensam i skogen, avstämningar med fritidspersonalen.
– Och vad händer när person ett, två och tre är sjuka? Vad gör man då? Varje vecka ska det finnas beredskap.
HÄR BLOTTAS ETT annat problem. Det saknas öronmärkt kunskap om diabetes i skolan som rektorer kan hämta när de ska rigga rutiner runt ett barn. För att stötta rektorer att ge rätt stöd har Svenska Diabetesförbundet därför tagit fram en checklista som skickades ut till landets 3 700 grundskolor inför terminsstarten. I mars stod förbundet också på skolledarnas kongress och rustade hundratals rektorer med checklista och upplysning.
– En superbra insats, säger Anna Manell.
– Om rektorerna inte får hjälp någon annanstans kan de ändå få informationen hos Svenska Diabetesförbundet. De rektorer som behövde hjälpen var jätteglada att den fanns.
Så svarar föräldrarna om skolan och förskolan:
Föräldrar om händelser deras barn varit med om i skolan:
