När Sara var fyra år förlorade hennes far Sune synen på båda ögonen till följd av sin typ 1- diabetes. Kort därefter fick han en ny njure. Bara 42 år gammal dog han i en diabetesrelaterad hjärtinfarkt.
Sedan dess har Sara utvecklat samma sjukdom som sin pappa – och dessutom avslöjat den hos både sin systerdotter Mathilda och Mathildas son Malte.
I dag möter Sara upp dem på apoteket hemma i Malung där de ska lämna in en kanylburk. Malte, som nyss börjat förskoleklass, kommer käckt promenerande längs den trädkantade gågatan.
– Titta, den är full, jag får ont i armen när jag lyfter, säger Malte och visar stolt upp en gul plastburk med rött lock.
Den är fylld med kanylerna som Malte använt sedan han fick sin diabetesdiagnos i juni.
– Det var värmebölja, så jag reagerade inte fullt ut på att Malte var trött, gick ner lite i vikt, drack och kissade mycket, berättar Mathilda.

NÄR SLÄKTEN I samma veva träffades på ett studentfirande somnade Malte mitt i en vild och rolig lek. Moster Saras blodsockermätare plockades fram. ”24”, larmade den.
– Min första känsla var panik. Hur ska vi få ihop det här, Malte är ju så liten, berättar Mathilda samtidigt som hon tar fram en påse med äppelbitar som laddning för lek i parken.

MATILDA SKANNAR SNABBT av Maltes blodsockermätare på armen. En uppvikt skjorta vid en bänk på gågatan och så ett vant stick i magen. Han använder insulinpennor i väntan på en ny pumpmodell som släpps under hösten, en ”closed loop”-hybrid som både bromsar och gasar basinsulinet – och ger korrigerande doser snabbverkande insulin var femte minut. Mathildas mormor har berättat om hur hon skötte morfar Sunes blodsocker. Om hur hon kokade glassprutor och vässade tjocka nålar. Malte drar ihop sig och en liten rysning går genom kroppen när han drar ner skjortan.
– Det var kalla vinden, säger han.

DIABETESEN HAR SVETSAT samman släkten och det är tydligt att Malte, Sara och Mathilda är ett tajt litet gäng. De stämmer gärna av värden och allmänt mående när de träffas för att göra det naturligt för Malte, som är nyast i gänget. Mathilda och Sara har också en egen chatt där de skriver av sig när någonting strular.
– Där kan vi svära över den förbaskade diabetesen. Vi behöver inte förklara den totala utmattningen efter ett lågt blodsocker, eller hur det kan balla ur och åka upp och ner. Det är som att vi alltid har vårt eget diabetesläger, skrattar Sara, som fick sin diagnos först som 24-åring. Med sin fars öde i färskt minne gick hon igenom olika chockfaser. Först tänkte hon att livet var slut och en sommar som feldiagnostiserad typ 2:a och med metformin i kroppen gick hon som i dimma och mådde skit.
– En dag föll jag ihop hemma med en påse morötter i handen. Jag tänkte att det var det enda jag skulle få äta resten av mitt liv.
Men med rätt diagnos och behandling mådde hon snart bättre och tack vare att Sara läste på om typ 1-diabetes och dessutom hörde om de senaste behandlingarna som en kusin i England fick så växte hoppet. Dock kämpade hon länge med sprutskräck och när hon efter några år fick en pump var det som att en ny värld öppnade sig.
– Pappa hade gått bort tio år tidigare och under de åren däremellan hände väldigt mycket i diabetesvården. När jag var liten mätte pappa sitt blodsocker med urinsticka och han levde inrutat med en dagsdos insulin och anpassade måltider på bestämda tider. Precis innan han dog blev det tal om att han skulle få snabbverkande måltidsinsulin, berättar Sara, som också spelade en viktig roll när Mathildas diabetes upptäcktes. Sara var på besök hos sin syster när då elvaåriga Mathilda kom hem och bälgade i sig två liter apelsinjuice efter skolan. Fram till dess trodde föräldrarna att hon var en slö tweenie och att kramperna i benen var växtvärk, men Sara, som dessutom såg viktnedgången, hämtade resolut sin blodsockermätare – den gången också. Snart var Mathilda inskriven på Falu lasarett med dropp. Men att vara tonåring och ny med typ 1-diabetes var tufft och hon började snart hoppa över sprutorna i skolan. Mathilda misskötte sin diabetes i flera år.
– Först när jag blev gravid med Maltes storasyster skärpte jag mig och sedan dess har jag haft läget under kontroll, berättar Mathilda, som i dag gör allt för att normalisera diabeteshanteringen runt Malte med en förhoppning om att han aldrig ska dölja eller missköta sin diabetes. Men ibland är det kämpigt.
– Jag har skuldkänslor över att mina gener ställt till det för Malte och det finns gott om rädsla i mammahjärtat. Men jag ser också att behandlingen ständigt blir bättre och mer individuell, säger Mathilda.

BARN SOM FÅR typ 1-diabetes 2020 kan förvänta sig att leva nästintill ett fullångt liv. Det är nästan ofattbart hur mycket utvecklingen gått framåt sedan Maltes gammelmorfar blev sjuk som ettåring på 1950-talet. Ett av Saras tidigaste minnen är att hennes far kryper runt på golvet och skriker högt för att trycket i hans ögon gör så ont. Hon minns också hans gula skinn, hans täta resor till Mora för dialys och att han lät henne leda honom på stan genom att hålla en hand lätt på hennes axel. I dag leder Sara väg tillsammans med Mathilda då de hjälper Malte att komma på rätt fot från start.
– På sikt ska han klara allt själv, men han får inte ta för mycket ansvar så här tidigt. Han ska få vara barn också, för det här kommer att vara med honom livet ut, säger Mathilda.

HUR ÄRFTLIGT ÄR TYP 1-DIABETES?

Arvsgången vid typ 1-diabetes är komplicerad och till stora delar fortfarande okänd. Ett barn till en förälder med typ 1-diabetes löper mindre än fem procents risk att också få sjukdomen. Om båda föräldrarna har typ 1-diabetes ökar barnets risk till mellan 10 och 20 procent. Nio av tio barn som insjuknar har ingen nära släkting med typ 1-diabetes.