Bli medlem
Ge en gåva

Diabetesnörd - dille på diabetes

21 december 2015

Sjukdomen har blivit en hobby. Diabetesnörd. Om det nu finns ett sådant ord stämmer det bra in på Hans Jönsson. Han läser ”allt” om diabetes. Han håller kontakt med forskare och läkare liksom med landstingspolitiker, för att påverka och för att lära mer. Inte minst är han aktiv i ett otal nätforum och diabetesgrupper – även internationellt.

Alla ni med diabetes som är aktiva i någon grupp på Facebook har säkerligen stött på Hans Jönsson. Han har blivit något av en expert som vi kallar på när vi vill ha svar på frågor; ”Hans, vad säger du om detta!”, ”Hans!”, och när svaret kommit: ”Tur vi har Hans som kan bringa reda” eller ”Hans är min idol”.

Det kan gälla diskussioner som startat kring frågor som hur hög dödligheten är i diabetes, vad som gäller för förskrivningen av olika läkemedel, hur farligt det är att hamna i koma eller hur långt forskningen har kommit när det gäller till exempel bot mot diabetes.

Just i den sista frågan säger Hans: 
– Inom tio år finns nog en lösning tack vare stamceller, där har forskningen kommit långt. Men då blir det nog barn och vuxna med komplikationer som i första hand kommer att botas.

I inläggen på nätet hänvisar Hans till forskning och fakta, berättar om något nytt som de håller på med på Harvard eller någon annan institution, försöker lugna ner i trådar när kommentarerna blivit lite upprörda. Största upprördheten på nätet rör sig faktiskt runt kostfrågor. ”Kom ihåg att vi alla är olika! Vi reagerar inte på samma sätt” skriver då Hans.

Just det är en nyckel i hans syn på diabetes, att sjukdomen ser olika ut hos olika personer. Och så avskyr han enögdhet och ensidig propaganda.
– Det finns för mycket kvacksalveri och felaktiga påståenden om vad som fungerar och inte. Det gör ont att se folk försöka sko sig på människor som är sårbara, säger Hans och ger rådet att noga kolla trovärdigheten, googla och se om påståendena stämmer.

En av hans käpphästar är vissa LCHF-förespråkare, som Kostdoktorn (en sida där han för övrigt också skriver många inlägg). Inte så att han tar avstånd från den kosten – ”det ger absolut vinster för vissa och är bra för den som inte får bukt med sina svängningar på annat sätt”– men han reagerar på den ensidiga åsikten att LCHF, och extremvarianten helt utan kolhydrater, är det absolut bästa för ALLA.

– Det värsta är när man i propagandan inte gör skillnad mellan barn och vuxna. Barn behöver kolhydrater. Det är faktiskt farligt att ta bort all energi från deras kost, säger Hans Jönsson och ger en ingående vetenskaplig förklaring till ketoacidos/syraförgiftning.

Grupp på nätet

Det märks på Hans inlägg hur djupt han kommit in i forskningen genom att han ständigt googlar ”diabetes” och läser det mesta. Så här kan det låta, som i en diskussion om ketoacidos:
”… vid relativ brist på insulin och ofta ett bra blodsocker räcker inte det glukos som levern producerar i glukoneogenesen alltid till för att cellerna ska kunna producera de intermediärer som behövs för att effektivt kunna förbränna fett, främst oxaloacetat behövs för att acetyl-CoA från fettsyror ska kunna förbrännas. Annars blir dessa till ketoner.”

Just det inlägget fanns i hans egen grupp – startad av Hans tillsammans med tre kompisar med diabetes som han mött i andra grupper. Den heter Typ 1 diabetiker (inkl LADA) som litar på sjukvård, vetenskap och forskning. Och det förtjänar att påpekas att det här var ovanligt invecklat, för det mesta är det han skriver helt begripligt också för oss vanliga dödliga…

Mejl till chefer

Det är klart man blir nyfiken på en person som Hans. Vad är drivkraften, och hur orkar man ta reda på så mycket om sin egen sjukdom? Vi möts i hans lägenhet i Filmstaden i Solna, där han bor med fru och en tvåårig son. Han sätter på fika, och rent reflexmässigt för han sin Freestyle Libre mot censorn och läser av värdet – 3,8 mmol/l.

Innan han själv hade mätaren och ens visste det rätta namnet, lobbade han mot ansvariga i Stockholms läns landsting för att få dem att ta in den bland sina förskrivningar av läkemedel. Den fanns i andra landsting, och de som fått en Libre visade klart förbättrade resultat. Han började med ett långt mejl till de högsta cheferna – och på den vägen är det. Sedan maj finns mätaren därför också att tillgå i landstinget i Stockholm 
– ”jag la nog ner hundratals timmar på det”.

Som en följd har Hans också varit med och tagit fram kriterierna för när man ska få cgm (kontinuerlig glukosmätning) eller Freestyle Libre (som mäter blodsockret, men inte varningspiper som en CGM gör om man ligger för högt eller för lågt).

Hans är noga med att påpeka att han inte fick sin blodsockermätare som någon muta för att han lobbade för företagets produkt, det gjorde han för att han tror på nyttan av att lätt kunna kolla blodsockret. Libren fick han av företaget i efterhand, med noga påpekanden om att den bara är till låns.

Det kan ju onekligen vara bra att veta hur en apparat fungerar som man talar mycket om… Fast enligt kriterierna skulle inte Hans själv få någon Libre – han ligger på tok för bra. Han visar stolt på sitt senaste resultat (han blev så glad att han satte upp lappen på kylskåpet): 42 mmol/mol i HbA1C! Ett resultat som många bara kan drömma om, och som förmodligen till och med skulle vara för lågt för många med upprepade känningar som följd.

Men för Hans fungerar det värdet bra. Hans kurva är väldigt jämn, och blir han för låg känner han av det.
– Jag mår oförskämt bra, säger han. Jag tänker inte bara på hur mycket kolhydrater jag kommer att äta, utan planerar också både framåt och bakåt innan jag tar mitt insulin: Ska jag ut och gå efter maten? Åt jag ovanligt lite i morse? Då tar jag lite mindre, säger Hans och erkänner: 
– Det är knappt så jag vågar berätta i grupper hur bra jag själv mår. Det finns ju så många som kämpar med sina värden och mår dåligt, säger han och levererar lite siffror:
– Hälften av alla typ ettor i Sverige ligger på över 60 mmol/mol. Och var femte har ett värde på över 73 mmol/mol. (Riktvärdet är 52, vilket i det tidigare sättet att räkna motsvarar 6 procent.)

– Det borde väl få ansvariga politiker att inse hur mycket man har att vinna på att tillhandahålla alla tillgängliga produkter som kan bidra till att många fler lyckas sänka sina värden! Det skulle inte bara ge bättre livskvalitet utan också löna sig ekonomiskt för sjukvården.

Utbränd

Hans Jönsson fick diabetes 2003, han minns till och med exakt datum: den 18 september. Då var han 29 år. Sedan dess har han vetgirigt läst på om sjukdomen. Han är en man som uppenbart gillar att ha kontroll och är van vid det, så det var mer eller mindre självklart att han skulle sätta sig in i hur hans kropp fungerar med diabetes.

Han talar intensivt och säkert, minns siffror och termer. Och han påpekar själv att han är urtypen för en som engagerar sig – och att det kan bli för mycket. Så blev det för Hans för ett par år sedan. Han var Sverigechef för ett multinationellt kameraföretag, han jobbade mycket och reste ständigt. Varningssignalerna kom, men han slog bort dem, till och med när läkaren varnade honom och ville att han skulle ta det lugnt.

Han hade ju så kul! Det var ju så givande! Så kom dagen när kroppen tagit för mycket stryk, när han inte pallade längre.
– Det var fruktansvärt. Så dåligt har jag aldrig mått, inte ens när jag insjuknade i diabetes – och då mådde jag verkligen dåligt.

Efter tre månader skulle han börja jobba igen. Men snart insåg han att det inte gick, det var för negativt laddat.
– Vi nådde en överenskommelse och jag lämnade företaget. Det tar en enorm tid att komma tillbaka efter att ha gått in i väggen. Så här i efterhand inser jag att jag borde ha hoppat av tidigare, säger Hans.

Entreprenör

I utbrändheten ligger stora delar av förklaringen till varför han är så grundligt insatt i frågor kring diabetes. Han fick helt enkelt tid att stilla sin nyfikenhet kring sjukdomen. I dag kan man med fog säga att diabetes har blivit en hobby och hans största intresse.

Han har ingen medicinsk bakgrund, men snappar ändå de vetenskapliga termerna och lyckas läsa forskningsrapporter som för en vanlig lekman mest lämnar stora frågetecken.
– När jag jobbade talade jag mer engelska än svenska, och många formuleringar i affärsengelskan går igen i mycket av det jag läser i diabetesforskningen. Och det rent medicinska som specifikt rör diabetes lär man sig efter ett tag. Det är inga större problem för mig att plöja en forskningsrapport, där har jag mycket gratis.

Nu är Hans färdigrehabiliterad – och har börjat fundera över framtida jobb och försörjning. Föga överraskande vill han fortsätta ägna sig åt frågor kring diabetes. Han har precis registrerat en firma – och sträcker över köksbordet fram papper som visar loggan.

”Diabethics” heter företaget.
– För mig är etiken så enormt viktigt, därför ville jag att det skulle ingå i namnet, säger han, uppenbart stolt över namnet.

Grahamsbullar

Vad ska då firman syssla med? Hans kommer främst att driva en blogg, där han berättar, drar slutsatser och ger lite förklaringar kring senaste forskningen. Där kommer han också att ge tips om recept och annat kring kostfrågor – han är mycket intresserad av matlagning, de som följt honom i grupperna har bland annat sett hans recept på grahamsbullar.

Han kommer också att sälja lite diabetesprylar, som smycken och fodral till pumpar och sprutor – i läder (Hans är modeintresserad…). Han kommer också att hålla föredrag och föreläsningar kring diabetes, om efterfrågan finns.

– Jag hoppas verkligen att jag hittar ingångar som gör att jag kan leva på mitt intresse för de här frågorna. Kanske kan jag till och med göra lite nytta genom att bidra till att sprida tankar kring forskning och också hur man kan må bättre trots sin diabetes.

– Jag vill också sprida information om att diabetesforskningen behöver otroligt mycket mer pengar än man får i dag. Vi har faktiskt dubbelt så många fall av barndiabetes i dag jämfört med 80-talet. Det här är otroligt viktiga frågor, konstaterar Hans Jönsson.

Ur tidningen Diabetes nr 6/2015
Text: Lalla Lindström
Bild: Eva Wernlid


Här hittar man Hans

Diskussionsgrupper på Facebook, några slutna, andra öppna:
• Typ 1 diabetiker (inkl LADA) som litar på sjukvård, vetenskap och forskning
• Bolla diabetestankar
• Diabetes
• Föräldrar till barn med typ 1-diabetes
• Föräldrar och anhöriga till barn med diabetes typ 1

Här hittar Hans forskning och nyheter:

• Diabetesportalen – Lunds universitet med diabetesforskning
• Diatribe – om forskning, tekniska lösningar med mera
• Diabetic connect – Kort och koncist om forskning, och länkar ofta vidare. 600 000 följare
• Olika universitet; Uppsala, Yale, Harvard, Stanford och fram för allt Lunds universitet genom Diabetesportalen – ”en av de absolut bästa sajterna”, enligt Hans.
• American diabetes association, ADA. Amerikanska diabetesförbundet med mycket information om juridiska fall, kostfrågor, forskning och annat. 600 000 följare. Flera inlägg om dagen.
• Diabetic.co.uk – ett community med blandad information
• Diabetes.uk – en insamlings- och patientorganisation
• JDRF – världens största insamlingsorganisation för diabetes
typ 1. Den är amerikansk, men finns i flera länder och stöder
forskning i ett tjugotal länder.

Alla nyheter