Ett barns skoldag med diabetes består av många utmaningar: bra skolmat och mellanmål, att orka koncentrera sig under skoldagen oavsett om det är en vanlig dag, nationellt prov eller en idrottsdag, och även socialt. I vilken utsträckning barnet vill visa och berätta för klasskamraterna om sin sjukdom är väldigt individuellt.
Till grund för en lyckad och trygg skolgång ligger egenvårdsplanen, som alla barn med diabetes ska ha. Den utformas av diabetesteamet runt barnet, i samarbete med föräldrarna. Enligt skollagen är egenvård en sjukvårdsåtgärd som kan utföras av ett barn eller en elev själv, eller exempelvis en förälder, en personlig assistent eller personal i förskolan eller skolan.
I en skrift från Skolverket, Mer om egenvård i förskolan och skolan, står att förskolan eller skolan enligt praxis bör ha rutiner för barnets tillsyn och egenvård. Förskolechefen respektive rektorn ansvarar för att rutinerna är väl förankrade hos den personal som ska utföra åtgärderna. Tyvärr vet många föräldrar till barn med diabetes att det inte fungerar så som det är tänkt (läs nästa artikel som du hittar längre ned på sida).
– Lärare och annan skolpersonal har generellt en ganska låg kunskap om diabetes. Det är naturligt eftersom diabetesbehandlingen är komplicerad och att det inte ingår utbildning om sjukdomar på lärarutbildningen idag, säger Stefan Särnblad, barnläkare på barnkliniken vid Universitetssjukhuset Örebro.

STEFAN SÄRNBLADS UPPFATTNING är att det är vården som ska utbilda skolan om diabetes, tillsammans med föräldrarna eller barnet självt.
– Ansvaret ligger på diabetesteamet, de har expertkompetensen och ska kontakta rektor för att utbilda skolan och förbereda barnets diabetesbehandling i skolan.
Rosita Ilvered är diabeteskonsulent i Jönköping och arbetar på det viset.
– Jag arbetar 60 procent på medicinkliniken och 40 procent mot skolorna i Region Jönköping. Så fort ett barn har fått diagnosen typ 1-diabetes försöker jag snabbt få till ett besök på skolan så att personalen är redo när barnet kommer, säger Rosita Ilvered.
Hon menar att det finns en trygghet för alla inblandade att det finns vuxna på skolan som vet hur sjukdomen fungerar, hur man räknar kolhydrater och doserar insulin.
– Jag förklarar målvärden och vad de kan göra om blodsockret är högt eller lågt. Men jag lägger också mycket tid på att ta bort fördomar, framför allt kring kost, ”Det där får väl inte du äta?” och liknande påståenden.
Med rätt utbildning och information till personalen på förskolan och skolan, från både vården och föräldrarna, blir skolgången tryggare. Sedan 2008 finns också föreskrifter från Socialstyrelsen kring egenvård, som har bidragit till en positiv utveckling, enligt Stefan Särnblad.
– Vi har tillsammans med Diabetesförbundet gjort två nationella enkätundersökningar bland föräldrar med barn som har diabetes, 2008 och 2015. 2008 var det 55 procent av föräldrarna som var nöjda med stödet i skolan, 2015 hade siffran ökat till 65 procent. Min uppfattning är också att det i de flesta fall fungerar bra för barn med diabetes i skolan.

DET ÄR ALLTSÅ diabetesteamet runt barnet, i samarbete med föräldrarna, som tar fram en egenvårdsplan och sedan kontaktar skolans rektor, som i samråd med föräldrarna beslutar hur stödet ska se ut.
– Stödet är både ålders- och individberoende. I förskolan och lågstadiet behövs hjälp med i princip allt medan det på högstadiet krävs betydligt mindre resurser. Många tonåringar är nöjda och vill inte ha så mycket hjälp.
I en utvärdering av hur hälso- och sjukvården arbetar med egenvårdsinsatser framkom det brister i detta arbete. Bland annat att föräldrarna ofta blir huvudansvariga informationsbärare om egenvården i samband med diabetes hos barn.
– Det behöver inte vara fel att föräldrarna ibland agerar mellanhand. Men sjukvården ska arbeta mer direkt mot skolan, säger Anders Kring, jurist vid enheten för hälso- och sjukvårdsjuridik vid Socialstyrelsen.

I OCH MED den stora utvecklingen av tekniska hjälpmedel har behovet förändrats de senaste 5–10 åren. Tekniken har underlättat, men också gjort behandlingen mer komplex. Stefan Särnblad bedömer att ungdomarna någonstans i högstadiet kan klara sin diabetesbehandling på egen hand.
– Men även om man är självständig behöver man alltid vuxna omkring sig för hjälp och stöd i vissa situationer.
Äldre studier som är gjorda på barn födda på 1970-talet visar att barn med typ 1-diabetes har lite lägre betyg i årskurs 9 jämfört med barn som inte har sjukdomen.
– Det är minimala skillnader. Sedan studien gjordes har behandlingen blivit bättre, HbA1c har sjunkit och tekniska hjälpmedel har tillkommit, så vi tror att påverkan är mindre idag. Det har inte gjorts några nya studier inom just det området, säger Stefan Särnblad

Mallar för egenvårdsplanerfinns att ladda nerpå www.diabetes.se och på endodiab.barnlakarforeningen.se → Vårdprogram