Nyligen har Endokrinkliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Solna haft sin första kurs med gruppundervisning för personer med diabetes och gastropares. Gastropares innebär fördröjd magsäckstömning på grund av nervskador (neuropati), en komplikation till diabetes. I gruppen finns människor med alla möjliga stadier och varianter av sjukdomen.

Lars EngLars Eng, 58 år, säger sig ha en lindrig variant jämfört med många av de andra.

– Men man blir ju knappast bättre och med tiden har jag fått andra symtom. Jag kan ligga och rapa en timme mitt i natten och det stör ju sömnen.

Han rör sig mycket i sitt jobb och det är bra för honom. Som de flesta andra undviker han grillat kött, det är för trådigt, och äter mycket fisk. En sen middag är "rena döden", då ligger maten och skvalpar i magen på natten, säger han, något andra också beskriver. Det är svårare att parera insulin vid gastropares.

– Det jag äter till middag kan ta så lång tid att passera systemet att insulinet redan hunnit verka när blodsockret stiger. Jag har fått ändra till förlängd måltidsdos i pumpen, säger Lars Eng.

Marie Gode, 48 år, har fått en pacemaker inopererad i magen som med elektriska impulser stoppar hennes ständiga kräkningar. Tidigare kunde hon inte ens dricka vatten utan att spy, säger hon. Hon dras dessutom med andra sorter av tarmproblem. Under utbildningen har patienterna fått träffa bland annat läkare, sjuksköterska och dietist, men framför allt varandra.

– Jag ville så gärna träffa andra med gastropares och det var jättebra. Man får tips av varandra, säger Marie Gode.

Gunilla Burtu, 62 år, kunde bara delta vid en av träffarna.
– Det betydde jättemycket, bara det där att 'jag är inte ensam'. Vi kunde ge varandra idéer och hjälp, det var bra och nyttigt, säger hon.Kanske tar hon kontakt med de övriga lite längre fram.

Gunilla fick diagnosen för fem år sedan efter att ha haft värk i magen en längre period. Till slut blev hon proppmätt av bara två, tre tuggor mat och höll på att kräkas. Det enda hon kunde äta var yoghurt. Men liksom för flera av de övriga tog det tid att få rätt diagnos, själv hade hon aldrig hört talas om gastropares.

Hon känner sig fortfarande ledsen över att inte kunna äta som vanligt och det hörs på hennes röst.

– Mat är så socialt för mig, man blir låst av att inte kunna äta vad som helst, jag har svårt att acceptera den här sjukdomen. Fast min familj och mina vänner är helt otroliga och låter mig alltid bestämma vad som ska ätas.

Hon äter mycket fisk och pressad potatis. Allt som kan mosas med gaffel. Hon har lagat mycket ur Eva Olaussons kokbok och fryst in, men ibland blir hon så ledsen att hon bara inte vill laga mer. Inget fett kan hon äta, magert måste det vara, maten får inte vara för varm eller för kall och måste tuggas länge fast den är så mjuk.

Anneli Nordin är 35 år och har haft gastropares i 15 år. Hon och en av de andra deltagarna fick fin kontakt och hörs av flera dagar i veckan.

– För mig började ett nytt liv efter kursen. Det var väldigt bra att träffa andra och det blev en öppning mot nya mediciner.

Efter många år med Primperan, ett läkemedel mot kräkningar och illamående, fick hon höra talas om Domperidon som hon provar nu. Det gör henne mycket mindre avtrubbad.

– Det var som att komma ut ur en bubbla, jag kan känna känslor igen och tänka men det var också tufft, för livet kom ikapp mig efter nästan 15 år.

AnnelieAnneli måste sköta maten slaviskt, förklarar hon, och i princip äta samma sak, samma tid på dagen, för att inte bli för dålig.

– Prövar jag nåt nytt, som en lite finare, köttigare korv häromdagen, så spyr jag eller blir förstoppad och då orkar jag inte hålla igång. Så fort jag hamnar över 8 i blodsocker fungerar hela systemet sämre. Diabetes och gastropares är ingen bra kombo, det är katastrof.

– Näringsdrycker till lunch har varit min räddning för att orka med livet. När jag äter riktig mat blir jag så trött, så det gör jag på kvällen. Hon blev avrådd från att bli gravid men valde det ändå. Det var en pärs men det var det värt, säger hon.