Register


Svenska Diabetesförbundets grundsyn
 

  • Individbaserade register innebär alltid en viss risk för integritetskränkning. Trots detta är det i många fall såväl nödvändigt som önskvärt med individbaserade register och den registrering av människor med diabetes, som sådana register förutsätter.
  • Individbaserade register:
    • kan accepteras om den enskilde har givit sitt medgivande till registreringen som omfattar i stort sett samtliga diabetespatienter i Sverige
    • kan accepteras under förutsättning att nyttan för den enskilde och/eller för människor med diabetes som grupp är väl dokumenterad och medvetet satt i relation till den risk för integritetskränkning som ett sådant register alltid medför
    • kan accepteras under förutsättning att det finns dels ett klart, tydligt och offentligt regelverk, dels en tydlig och offentlig redovisning av vem som bär det juridiska ansvaret för det individbaserade registret och hur det finansieras
  • Individbaserade register kan i vissa fall accepteras utan den enskildes aktiva medgivande, under förutsättning att:
    • förbundets övriga kriterier är uppfyllda
    • att kravet på aktivt medgivande av varje enskild individ uppenbart skulle försvåra eller omöjliggöra upprättande och användande av ett, för människor med diabetes som grupp, viktigt register